Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra el 29 de febrero , la asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias llevara a cabo varias acciones de visibilización y concienciación de estas enfermedades el 26 de febrero en el Parque del Pelambre de Villaviciosa.

Se instalara una Mesa Informativa donde asociados prestaran información y entregaran folletos informativos sobre estas patologías poco frecuentes desde las 10:30 hasta las 14:00. También se contara con una mesa didáctica con la que a través de un juego popular se trasladara a la población las dificultades con las que viven las personas afectadas de este tipo de enfermedades.

Como broche final a las 12h se dará lectura del manifiesto reivindicativo de la asociación,  haciendo patentes sus necesidades. En la presentación del acto participara D. Manuel Bayona,  Gerente del area V de atención Primaria y Dº Lorena Villar concejala de servicios sociales

 Como colofón a la semana,  el viernes en el Teatro Riera se realizara el acto conmemorativo con una mesa redonda y una representación de una obra teatral. (ver información inferior )

Acto: Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar: Teatro Riera. C/ Caveda y Nava, 7 - Villaviciosa

Día: 28 de febrero de 2020

Horario: 19:30 horas.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra el 29 de febrero, la asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) llevará a cabo un acto conmemorati o de visibilización y concienciación de estas enfermedades el 28 de febrero en el Teatro Riera de Villaviciosa.

En dicho acto conmemorativo actuará como maestra de ceremonias: Dª Lorena Villar Sánchez, concejala de Bienestar Social del Ayto. de Villaviciosa y comenzará con una mesa redonda en la que participarán D. Sergio Valles, Director General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria; D. Andrés Mayor Lorenzo, delegado de FEDER en Asturias; Dª Dulce Mª González, presidenta de ChySPA y Dª Raquel Abella Bigotes, afectada de Hidrocefalia, Chiari y Siringomielia.

Posteriormente se dará lectura del manifiesto reivindicativo de la asociación, haciendo patentes sus necesidades y su lucha por conseguir paliarlas.

Para finalizar tendrá lugar una representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas afectadas por Chiari y  la obra teatral escrita y dirigida por D. José Manuel Fernánde El otro lado de las horas” la representación pretende  dar  testimonio de nuestro empeño en dar a conocer a la sociedad asturiana los entresijos de la condición humana, la perseverancia del individuo ante las dificultades y como hacer de la ilusión ciclo de aprendizaje continuo que nos permite crecer ante la adversidad y la enfermedad.