Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra el 29 de febrero, la asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) llevará a cabo varias acciones de visibilización y concienciación de estas enfermedades.

Lugar: Parque  del  Pelambre, Villaviciosa

Día: 26 de febrero de 2020

Horario: De 10:30 a 14:00 horas

Se instalará una Mesa Informativa donde asociados prestarán información y entregarán folletos informativos sobre estas patologías poco frecuentes. También se contará con una mesa didáctica con la que a través de un juego popular se trasladará a la población las dificultades con las que viven las personas afectadas de este tipo de enfermedades.

Como broche final a las 12:00 horas se dará lectura del manifiesto reivindicativo de la asociación, haciendo patentes sus necesidades y se finalizará con una danza prima con la compañía del público allí concentrado.

En la presentación del acto participará D.  Manuel Bayona, Gerente del Área V de Asturias y Dª Lorena Valle Sánchez, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Villaviciosa.

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Lugar: Teatro Riera. C/ Caveda y Nava, 7 - Villaviciosa

Día: 28 de febrero de 2020

Horario: 19:30 horas.

La asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) llevará a cabo un acto conmemorativo de visibilización y concienciación de estas enfermedades el 28 de febrero en el Teatro Riera de Villaviciosa.

En dicho acto conmemorativo actuará como maestra de ceremonias: Dª Lorena Villar Sánchez, concejala de Bienestar Social del Ayto. de Villaviciosa y comenzará con una mesa redonda en la que participarán D. Sergio Valles, Director General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria; D. Andrés Mayor Lorenzo, delegado de FEDER en Asturias; Dª Dulce Mª González, presidenta de ChySPA y Dª Raquel Abella Bigotes, afectada de Hidrocefalia, Chiari y Siringomielia.

Posteriormente se dará lectura del manifiesto reivindicativo de la asociación, haciendo patentes sus necesidades y su lucha por conseguir paliarlas.

Para finalizar tendrá lugar una representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA. El Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas afectadas por Chiari y Siringomielia, representará la obra teatral escrita y dirigida por D. José Manuel Fernández Vega “El otro lado de las horas” la representación pretende  dar  testimonio de nuestro empeño en dar a conocer a la sociedad asturiana los entresijos de la condición humana, la perseverancia del individuo ante las dificultades y como hacer de la ilusión y el esfuerzo un ciclo de aprendizaje continuo que nos permite crecer ante la adversidad y la enfermedad.

De igual manera se instalará una mesa informativa y se contará con una rifa solidaria para apoyar la causa.