Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebra el 29 de febrero, la asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) llevará a cabo varias acciones de visibilización y concienciación de estas enfermedades.

Lugar: Parque  del  Pelambre, Villaviciosa

Día: 26 de febrero de 2020

Horario: De 10:30 a 14:00 horas

 

Se instalará una Mesa Informativa donde asociados prestarán información y entregarán folletos informativos sobre estas patologías poco frecuentes. También se contará con una mesa didáctica con la que a través de un juego popular se trasladará a la población las dificultades con las que viven las personas afectadas de este tipo de enfermedades.

Como broche final a las 12:00 horas se dará lectura del manifiesto reivindicativo de la asociación, haciendo patentes sus necesidades y se finalizará con una danza prima con la compañía del público allí concentrado.

En la presentación del acto participará D.  Manuel Bayona, Gerente del Área V de Asturias y Dª Lorena Valle Sánchez, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Villaviciosa.

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Lugar: Teatro Riera. C/ Caveda y Nava, 7 - Villaviciosa

Día: 28 de febrero de 2020

Horario: 19:30 horas.

 

La asociación de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) llevará a cabo un acto conmemorativo de visibilización y concienciación de estas enfermedades el 28 de febrero en el Teatro Riera de Villaviciosa.

En dicho acto conmemorativo actuará como maestra de ceremonias Lorena Villar Sánchez, concejala de Bienestar Social del Ayto. de Villaviciosa y comenzará con una mesa redonda en la que participarán D. Sergio Valles, Director General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria; D. Andrés Mayor Lorenzo, delegado de FEDER en Asturias; Dª Dulce Mª González, presidenta de ChySPA y Dª Raquel Abella Bigotes, afectada de Hidrocefalia, Chiari y Siringomielia.

Posteriormente se dará lectura del manifiesto reivindicativo de la asociación, haciendo patentes sus necesidades y su lucha por conseguir paliarlas.

Para finalizar tendrá lugar una representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA. El Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas afectadas por Chiari y Siringomielia, representará la obra teatral escrita y dirigida por D. José Manuel Fernández Vega “El otro lado de las horas” la representación pretende  dar  testimonio de nuestro empeño en dar a conocer a la sociedad asturiana los entresijos de la condición humana, la perseverancia del individuo ante las dificultades y como hacer de la ilusión y el esfuerzo un ciclo de aprendizaje continuo que nos permite crecer ante la adversidad y la enfermedad.

De igual manera se instalará una mesa informativa y se contará con una rifa solidaria para apoyar la causa.